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Doença pulmonar rara desafia médicos e leva pacientes à UTI antes mesmo do diagnóstico

Com progressão rápida, a condição crônica incapacita os doentes, tornando-os dependentes da medicação para manter a qualidade de vida e sobreviver. (Foto: Reprodução)

Desempregada, aos 45 anos, Marion Boebel esperou oito meses para receber um diagnóstico. A estudante de direito Emanuelly Bueno quase morreu aos 17 anos durante o parto do seu primeiro filho. O que elas têm em comum? Ambas foram parar na UTI (unidade de terapia intensiva) antes de receber o diagnóstico de HPTEC (hipertensão pulmonar tromboembólica crônica), uma doença rara, de difícil reconhecimento e extremamente debilitante, que poderá ter o tratamento incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde) em breve.

Caracterizada pela alta pressão sanguínea nos vasos do pulmão, a doença é causada pela presença de coágulos de sangue que bloqueiam ou estreitam o fluxo sanguíneo, fazendo com que o coração tenha que trabalhar mais para bombear sangue para o órgão. Como consequência, o paciente apresenta falta de ar progressiva, principalmente ao realizar esforço. Além disso, pode sofrer com possíveis sinais de insuficiência do lado direito do coração, fadiga, palpitações, síncope e inchaço.

Apesar de incapacitante em seu estágio avançado, a HPTEC é praticamente assintomática em seu início e por isso o paciente pode levar anos até ser diagnosticado, como explica o pneumologista e professor colaborador da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, doutor Caio Júlio Cesar dos Santos Fernandes. “Os primeiros sintomas da hipertensão pulmonar são parecidos com os de diversas doenças e isso, somado à raridade da doença, ajuda a postergar o diagnóstico”, comenta o especialista.

“O tratamento da HPTEC pode variar de paciente para paciente, a depender da sua condição clínica e da localização dos coágulos. Alguns pacientes necessitam de cirurgia, outros de tratamento medicamentoso. Alguns até mesmo podem se beneficiar de uma dilatação localizada do coágulo via cateterismo cardíaco”, explica Dr. Caio. De acordo com o especialista, pode variar desde o uso de anticoagulantes, cirurgia para a retirada dos coágulos e, quando essa alternativa não funciona, a única terapia aprovada para uso é do riociguate, que relaxa as artérias que conectam o coração ao pulmão, facilitando o bombeamento de sangue.

Atualmente, a HPTEC é considerada rara porque não há dados disponíveis sobre o número de pessoas com a doença. A literatura médica estima uma incidência de dois a 182 casos por milhão de habitantes adultos por ano. A prevalência é de oito a 40 casos por milhão. Mas para as pacientes isso não quer dizer nada, já que sendo rara ou não, é uma questão de extrema importância e gravidade – Emanuelly, por exemplo, que nunca tinha ouvido falar na doença, aos 17 anos passou por um susto que a levou ao diagnóstico.

“Nessa idade engravidei do meu filho e durante toda a gestação sentia dores muito fortes nas costas, mas tudo o que me diziam era que se tratava de contrações, até que durante o parto eu tive duas paradas cardíacas e hemorragia. Na época, os médicos não contaram para os meus pais e minha cesárea levou em torno de seis horas. Mesmo assim, ninguém investigou porque eu tinha tido tantos problemas e somente após retornar ao hospital muito debilitada que recebi o diagnóstico”, conta a estudante.

Inclusão do medicamento no SUS

Paula Menezes, presidente da ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), conta que a dependência do SUS (Sistema Único de Saúde) por grande parte dos pacientes é comum e por isso muitos deles sofrem com a falta de medicamentos, seja por problemas no abastecimento da rede de distribuição ou até pela falta de reconhecimento e oferta de tratamentos mais efetivos, principalmente para os casos mais graves como o da Emanuelly.

A empresária fundou a associação após perder sua mãe para a doença, e hoje luta na linha de frente para que todos os pacientes com diferentes graus de hipertensão pulmonar tenham acesso ao diagnóstico, tratamento e uma melhor qualidade de vida. “A ABRAF tem um papel bem amplo na vida dos pacientes, e atua junto ao governo cobrando a inclusão de medicamentos no SUS. Há dois anos promovemos isso por meio de abaixo-assinados e apoio de parlamentares e inclusive a participação em audiência públicas, sempre cobrando o governo. Não vamos desistir.”

A audiência pública que consulta a opinião da população sobre a inclusão de novos medicamentos para hipertensão pulmonar no SUS, como o riociguate, está aberta até o dia 29 de março. Ela deve determinar se os pacientes com HPTEC terão acesso rápido, fácil e gratuito ao tratamento mais adequado para suas condições.

 

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