Geral Esclerose múltipla: uma doença que avança silenciosamente
Por Redação O Sul | 30 de maio de 2019
Na primeira vez que caiu no chão em um dia normal, Patricia estava longe de imaginar que aquele era o primeiro aviso de que a esclerose múltipla a espreitava, uma vez que não teria ideia disso até ser diagnosticada com a doença dez anos depois.
“Eu suspeito que já tinha a esclerose há muitos anos, mas só fui diagnosticada em setembro do ano passado”, disse à Agência Efe Patricia Domínguez, que à primeira vista parece saudável.
Ela, como a maioria das quase 2,5 milhões de pessoas que têm esclerose múltipla no mundo, recebeu um diagnóstico tardio, pois, de acordo com a médica Verónica Rivas, essa é uma doença conhecida por ter sintomas invisíveis.
Dia 30 de maio é o Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla. De acordo com Rivas, a doença afeta o sistema nervoso central, é autoimune e tem evolução lenta.
“Isto faz com que os neurônios percam a comunicação entre eles e quem tem a doença fica com incapacidades”, explicou a médica, que é coordenadora da Clínica de Doenças Desmielinizantes do Instituto Nacional de Neurologia e Neurocirurgia.
Patricia é uma das 20 mil pessoas do seu país que sofrem com essa doença e que possuem sérias complicações devido ao diagnóstico tardio.
“Primeiro eu fui diagnosticada com uma hérnia na região lombar. Fui ao ortopedista e a vários outros médicos, até que me encaminharam para um neurologista”, contou.
As dores, somadas aos enjoos, cansaço, fraqueza nas extremidades e quedas, a obrigaram a deixar o emprego.
“Estudei Turismo e trabalhava em um hotel, mas quando tinha crises era impossível trabalhar. Tive que pedir para sair”, disse ela, que agora tem dificuldades financeiras para arcar com o tratamento.
A mãe, que já idosa, é a única pessoa que a acompanha e ajuda quando Patricia fica impossibilitada de fazer as atividades mais básicas, como calçar os sapatos, tomar banho ou segurar a escova de dente.
“A família não ajuda. Quando alguém está doente passa a ser visto como um fardo”, lamentou.
Aos 48 anos, Patricia relata que constantemente sente pequenas descargas elétricas no corpo e precisa parar o que estiver fazendo. Como já imaginava o que tinha, afirmou que o diagnóstico foi um alívio, mas também uma notícia pesada que provocou uma forte depressão, que a fez pesar 43 quilos.
“É uma notícia muito dura. A pessoa sempre se questiona ‘por que comigo?’ e, no meu caso, os sintomas foram agravados com a morte do meu pai. Isso também me afetou”, contou.
O custo do tratamento é outra questão. Mensalmente um paciente pode gastar de US$ 1.040 a US$ 3.650 (cerca de R$ 4 mil a R$ 14 mil).
Sem trabalho e contando apenas com o apoio materno, Patricia teve que buscar alternativas. Foi quando encontrou a organização mexicana Unidos Combatendo a Esclerose Múltipla.
“Fui bem tratada desde o primeiro dia. Recebo ajuda com as injeções, o tratamento, a reabilitação. É um grande apoio”, declarou, satisfeita.
De mãos dadas com a mãe, que ainda tem esperanças de que em breve seja descoberta a cura desta doença, Patricia admitiu que a vida mudou muito desde o diagnóstico. Da mesma forma que agora pode ter mais controle da doença e as crises estão mais espaçadas, a vida a dois é inexistente.
“Estar com um parceiro? Nem pensar. Com esta doença é impossível imaginar a minha vida com alguém, a minha esperança é só ter qualidade de vida no que me resta para viver”, reconheceu.
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