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Mundo Hospital espanhol concorda em desligar aparelhos de menina de 12 anos com doença rara

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Após batalha judicial, pais conseguiram garantir, na Espanha, a morte digna a sua filha de 12 anos que luta desde bebê contra uma doença rara e neurodegenerativa. (Foto: Reprodução)

Uma menina espanhola de 12 anos e que luta desde bebê contra uma doença rara e neurodegenerativa teve a sonda que a mantém viva retirada pelo hospital onde está internada, depois de uma batalha judicial na Espanha.

Quase morte.  

Segundo Estela Ordoñez, mãe de Andrea, a jovem teve uma “vida feliz dentro de suas limitações” até que, há quatro meses, sofreu uma trombocitopenia (diminuição das plaquetas no sangue) que a deixou “quase entre a vida e a morte”.

“É algo que não parece vida”, acrescentou Estela que, junto com o marido, Antonio Lago, começou uma batalha legal para conseguir uma morte digna para a filha. “Para nós que somos pais e ficamos 12 anos com ela, dando apoio, [a situação] chegou a um ponto final”, disse.

Vitória judicial. 

Os pais de Andrea fizeram uma petição para conseguir uma morte digna para a filha e, nesta semana, em uma reviravolta no caso, a equipe médica do Complexo Hospitalar Universitário de Santiago, na Galícia, noroeste da Espanha, no qual a menina estava internada, concordou em retirar a sonda de alimentação.

A batalha entre a família de Andrea e o hospital gerou na Espanha uma discussão sobre se os médicos deveriam levar em conta a decisão da família  de desligar os aparelhos e suspender os cuidados paliativos que a mantêm viva.

Andrea agora  segue recebendo uma dose mínima de hidratação com soro para que seu corpo possa metabolizar os sedativos aplicados nela. “É apenas isso que vai se administrar [para a paciente], um sedativo que entendemos ser forte, para que a menina não sinta dor, e a hidratação mínima para que esta sedação faça efeito”, afirmou o advogado da família, Sergio Campos.

Doença degenerativa acometeu a menina aos 8 meses. 

Quando Andrea tinha apenas 8 meses, a família descobriu que a criança tinha uma doença neurodegenerativa rara. Desde então, o estado de saúde dela foi piorando, mas, conforme a mãe, “intelectualmente ela sempre esteve conectada com o que a cercava e nos comunicávamos com ela por gestos”. Porém,  há cerca de um ano e meio, a situação piorou.

“Seu estômago começou a se rebelar, já não admitia a quantidade de alimentação que ela necessitava, até que, há quatro meses, ela teve a trombocitopenia. O corpo já não aguentava mais”, acrescentou a mãe. “Levei-a para o hospital acreditando que seria um episódio como tantos outros, mas não era – minha filha já estava em retrocesso vertiginoso, sem cura e irreversível e ela estava sofrendo.”

Desde então, a vida dos pais de Andrea se resumiu ao hospital onde ela estava internada e à batalha legal para dar um fim ao sofrimento da filha, a mais velha de três irmãos.

Legislação insuficiente. 

O debate sobre a situação de Andrea ocorreu na Galícia, uma das seis comunidades autônomas da Espanha que têm leis que autorizam a morte digna com assistência, sob determinadas circunstâncias. Mas a Associação pelo Direito de Morrer Dignamente afirma que a legislação em vigor é insuficiente e que são habituais os conflitos entre as famílias ou entre os próprios pacientes e as equipes médicas.

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https://www.osul.com.br/hospital-espanhol-concorda-em-desligar-aparelhos-de-menina-de-12-anos-com-doenca-rara/ Hospital espanhol concorda em desligar aparelhos de menina de 12 anos com doença rara 2015-10-09
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