Últimas Notícias > CAD1 > Unidades de pronto-atendimento terão serviços ampliados na Zona Leste de Porto Alegre

Grupo de deputados gaúchos busca soluções para problemas de pessoas com doenças raras

Frente parlamentar agendará reunião com o governador do Estado. (Foto: Guerreiro/AL-RS)

Na manhã dessa quarta-feira, uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul resultou na criação de uma frente parlamentar encarregada de buscar soluções para os problemas enfrentados por pessoas com doenças raras. O debate reuniu autoridades de saúde, representantes do Ministério Público e da Defensoria Pública, além de dirigentes de entidades que atuam na área.

Além dos parlamentares Valdeci Oliveira (PT) e Luiz Fernando Mainardi (PT) – autores da proposta de debate sobre o tema, participaram da sessão Luciana Genro (PSOL) e Thiago Duarte (DEM), vice-presidente da Comissão de Saúde e Meio Ambiente do Legislativo gaúcho.

Também foi acertado o agendamento de uma audiência com o governador Eduardo Leite (que está em viagem oficial aos Estados Unidos e Inglaterra) e a secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann. O objetivo é entregar projetos relacionados ao tema e reforçar demandas que já haviam sido reunidas em uma carta elaborada em audiência pública anterior (dia 10 de abril) na Comissão de Cidadania e Direitos Humanos.

Thiago Duarte abriu os trabalhos explicando os desafios enfrentados pelos pacientes de doenças raras e o quanto o estado gastava a mais com a chamada “judicialização” na saúde. Luciana Genro disse que a angustiava muito perceber que, 30 dias após a audiência da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, o assunto estava na mesma situação e que os parlamentares tinham um poder bastante limitado para intervir no processo.

O deputado Valdeci apresentou um panorama da situação das pessoas com doenças raras no País. Segundo ele, trata-se de 12,6 milhões de pessoas, o que corresponde a 6% da população. Pela definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil pessoas.

Ainda conforme dados fornecidos pelo parlamentar, estima-se entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, no entanto este número é instável, uma vez que ocorre o acréscimo de cinco novas doenças semanalmente. “Sob esta perspectiva, as doenças raras são muito mais comuns na sociedade do que aparentemente o nome sugere”, disse.

Representando a Secretaria Estadual da Saúde, Simone Amaral explicou os entraves à distribuição de medicamentos e as fragilidades do sistema, e reconheceu que a compra por sequestro de valores saía muito mais caro do que se o governo a realizasse, mas que era necessária dotação orçamentária.

Segundo Simone, não era possível comprar toda a demanda de uma ata, que possuía vigência de 12 meses, tampouco isso seria seguro em termos de armazenamento dos remédios. Disse ainda que quando havia dívidas com os fornecedores, estes podiam se negar a entregar os medicamentos, mas que a maioria não se negava a entregá-los, porém o fazia em parcelas.

Ela informou que havia vários medicamentos em falta, geralmente de altíssimo custo, e que a União conseguia comprá-los por valores bem menores. Citou o caso de um medicamento para hepatite C, que custava R$ 42,00 o comprimido para a União e R$ 2 mil para a Secretaria. Quanto à judicialização, disse que 72% dos casos eram de pessoas que solicitavam remédios fora da lista padronizada pelo SUS.

Corrupção

A coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Direitos Humanos do Ministério Público, promotora Ângela Rottuno, lamentou o nível de corrupção que atingia a saúde e se disse consternada. Ainda segundo ela, muitas vezes os problemas se deviam também à falta de conhecimento de gestores públicos no interior do Estado.

A defensora pública Regina Célia Borges de Medeiros, assessora jurídica e dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde, disse que os pacientes recorriam à Defensoria porque não encontravam medicamentos nas farmácias do Estado ou porque os medicamentos que lhes foram prescritos não estavam nas listas padronizadas do SUS e reforçou as propostas e demandas apontadas em carta das entidades relacionadas às doenças raras.

Guilherme Peterson, diretor do Simers (Sindicato Médico do Rio Grande do Sul), criticou o peso da burocracia, assim como Nelson Khalil, que afirmou que o tema que os levava ali era algo que já deveria ter sido resolvido. Deu exemplo de situações dramáticas que ocorriam como a de uma jovem paciente que não estava recebendo a medicação não porque não houvesse remédio disponível, mas porque o mesmo não havia sido transportado do almoxarifado para a farmácia.

(Marcello Campos)