Um bebê de um ano e 10 meses, morador de Santa Clara do Sul (RS), mobiliza uma grande corrente de solidariedade para conseguir um dos medicamentos mais caros do mundo. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 no dia 11 de junho, Léo Wolschick Soares precisa receber o Zolgensma, tratamento avaliado em cerca de R$ 8,6 milhões.
Além do alto custo, a família enfrenta uma corrida contra o tempo. O medicamento deve ser administrado antes de Léo completar dois anos de idade, o que estabelece como prazo o dia 22 de agosto. Restam apenas 35 dias para que a família consiga arrecadar os recursos necessários para a compra do remédio. Até o momento, a campanha já arrecadou cerca de R$ 1,2 milhão.
Para tentar alcançar a meta, parentes e amigos iniciaram uma campanha que ganhou força nas redes sociais e passou a mobilizar veículos de comunicação, empresas, artistas e a comunidade. Neste domingo (19), um festival de bandas beneficente reuniu centenas de pessoas em Santa Clara do Sul. O evento contou com a venda de mais de 800 almoços, cuja renda foi integralmente destinada à campanha em favor de Léo.
As informações sobre a mobilização são divulgadas no perfil @ame.principeleo, no Instagram, onde também estão disponíveis os canais para doações. As contribuições podem ser feitas por meio da chave Pix (CPF 048.286.900-34, em nome de Léo Wolschick Soares) ou pela plataforma Vakinha. Léo é filho de Cândida Wolschick e Giovane Espíndola Soares.
Saiba mais sobre a AME
Segundo o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, hereditária, que afeta os neurônios motores localizados na medula espinhal. Essas células são responsáveis por transmitir os comandos do cérebro aos músculos, permitindo a realização de movimentos.
Com a progressão da doença, os neurônios motores deixam de funcionar gradualmente, interrompendo a comunicação entre o sistema nervoso e a musculatura. Como consequência, os músculos deixam de receber estímulos, enfraquecem e sofrem atrofia, o que explica o nome da enfermidade.
A AME pode comprometer funções essenciais do organismo, como a capacidade de sentar, engatinhar, caminhar, engolir e respirar, dependendo do tipo e da evolução da doença. O diagnóstico precoce e o início rápido do tratamento são considerados fundamentais para aumentar as chances de preservar as funções motoras e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.