A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, inflamatória e crônica. É caracterizada pela presença de cicatrizes —as escleroses— ao longo do sistema nervoso. Por isso, o impulso elétrico dos neurônios não é corretamente transmitido, o que provoca sintomas como falta de equilíbrio, tontura, visão embaçada, dificuldade de raciocínio, entre outros.
Especialistas destacam que a doença não condiz mais com a imagem incapacitante que a marcou no passado. E também não deve ser associada a idade ou envelhecimento.
Com os protocolos mais eficazes e tratamentos menos agressivos, os pacientes conseguem ter uma evolução controlada do quadro, evitando sequelas graves a partir de um diagnóstico precoce.
“Popularmente, a palavra ‘esclerose’ é bastante associada ao envelhecimento para se referir a pessoas idosas com perda de memória ou declínio cognitivo. Essa associação faz com que muitas pessoas imaginem que a EM seja uma doença de pessoas mais velhas”, diz Manuela Fragomeni, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da SBNI (Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil).
Fragomeni, que também é responsável pelo Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, diz que a EM ocorre principalmente em mulheres jovens, com idade entre 20 e 30 anos.
“Como no adulto não é uma doença tão rara, a gente precisa reforçar que existe esclerose múltipla na faixa etária pediátrica, pois 3% a 5% dos casos têm os primeiros sintomas antes dos 18 anos”, alerta a neurologista.
A médica Renata Paolilo, responsável pelo serviço de neuroimunologia pediátrica do Instituto da Criança do HC-FMUSP (Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), reforça que critérios diagnósticos da EM foram atualizados recentemente, podendo ser aplicados em jovens também.
“Infelizmente, o diagnóstico de EM ainda traz bastante estigma negativo, mas isso decorre de dados do passado, de uma fase em que nós não tínhamos acesso a diagnóstico e tratamento precoces”, diz a neurologista infantil do HC.
Fellipe Mello Negrisoli, 12, tem esclerose múltipla pediátrica e busca ser discreto sobre o quadro. “Muitas pessoas me perguntam como isso funciona. Costumo dar apenas uma breve explicação, sem entrar em muitos detalhes, porque nem sempre é fácil falar sobre algo tão delicado”, conta o menino.
Ele faz tratamento no HC há cerca de um ano e está com uma medicação nova que deve lhe assegurar estabilidade, porém ainda fica preocupado. “O mais difícil é conviver com a incerteza de um novo surto. Mas mesmo depois do diagnóstico, sigo na mesma: brinco, relaxo, vou para a escola e levo tudo numa boa.”
A mãe dele, Sandra Mello, 53, é administradora de empresas e conta que o problema começou com um formigamento nos dedos dos pés e um quadro gripal. Não havia histórico de EM na família. O otorrino sugeriu que os sintomas poderiam estar relacionados a outras condições e recomendou avaliação com um ortopedista.
O exame clínico ortopédico levou a quatro ressonâncias —três da coluna e uma do crânio. Mesmo depois de passar pelo neurologista e de surgirem outros sintomas, o quadro ainda era inconclusivo. “Dois dias depois, foi fazer uma prova e não conseguiu escrever devido a um tremor nas mãos. O neurologista recomendou levá-lo imediatamente ao pronto-socorro para internação”, diz a mãe.
Havia uma inflamação na medula e o tratamento foi iniciado para conter o surto. A alta veio em cinco dias, mas o resultado definitivo da punção só chegou um mês depois, com a indicação de “presença de bandas oligoclonais”, um marcador laboratorial encontrado no líquor (líquido cefalorraquidiano) comum na EM. (Com informações da Folha de S. Paulo)