A história do Lorenzo, de 11 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa, tem sido de luta em busca do tratamento com o medicamento Elevidys, que custa R$ 16 milhões. A distrofia de Duchenne causa fraqueza muscular progressiva. A família de Lorenzo, por meio de uma campanha online, busca arrecadar fundos para o tratamento do filho, que atualmente vive sob cuidados paliativos.
Com apenas sete anos, Lorenzo recebeu o diagnóstico da doença. Desde então, a família batalha para dar uma melhor qualidade de vida ao menino. O tratamento que possibilitaria impedir o avanço da doença consiste em uma injeção que age como uma terapia genética de dose única, mas não está disponível no Sistema Único de Saúde.
Mesmo com dificuldade motora, Lorenzo se esforça para ter uma rotina escolar como a de qualquer garoto da sua idade. Ele também se dedica às sessões de fisioterapia e tem um Instagram próprio, onde compartilha a rotina e divulga detalhes de como as pessoas podem ajudar no tratamento. Para acompanhar, acesse o perfil pelo www.instagram.com/juntoscomlorenzo.
Lorenzo faz fisioterapia, natação e toma medicamentos que retardam o progresso da doença, mas não a curam. “Uma nova esperança surgiu com a descoberta do medicamento Elevidys, que pode mudar o quadro da doença. No entanto, o remédio custa R$ 16 milhões — bem longe da nossa realidade financeira. Estamos rifando tudo o que temos, até a nossa casa e carro”, descreveu Cíntia de Melo Claudino, mãe de Lorenzo.
Campanha que salva vidas
A família faz campanha para arrecadar fundos para o tratamento. Para abraçar esta causa e ajudar o Lorenzo, basta doar qualquer quantia pela chave PIX celular 51984345215, em nome de Lorenzo de Melo Claudino Silveira.
Doença degenerativa
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética grave que causa fraqueza muscular progressiva e degeneração, afetando principalmente meninos. É causada por uma mutação no gene responsável pela produção da distrofina, proteína essencial para a estabilidade das células musculares. A doença leva à perda da função muscular, com impacto nos músculos esqueléticos, cardíacos e respiratórios. Caso não seja tratada, a patologia segue se agravando e costuma levar a óbito pacientes que convivem com a doença por cerca de 20 anos.