Lua Costa tinha 18 anos quando começou a ter sintomas de uma condição que mudaria sua vida. Dificuldade para engolir, alterações na fala, visão dupla e uma fraqueza intensa nos braços e nas pernas levaram a jovem ao médico para entender o que estava acontecendo com seu corpo.
O diagnóstico veio meses depois: Miastenia Gravis generalizada, uma doença rara autoimune que afeta a comunicação entre nervos e músculos, causando uma fraqueza muscular tão limitante que pode impedir o paciente até mesmo de mastigar uma refeição, sorrir para uma foto ou manter o olho aberto.
Desde então, foram 18 anos enfrentando altos e baixos relacionados a essa condição —incluindo 20 internações em UTI. “Nos períodos de maior instabilidade, atividades básicas se tornam extremamente desgastantes. Comer pode virar um desafio por causa da disfagia, falar por muito tempo provoca fadiga muscular, subir poucos degraus pode exigir um esforço enorme e até sustentar os braços por alguns minutos se torna difícil”, descreve Lua.
O Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, celebrado em 2 de junho, reforça a necessidade de ampliar o conhecimento sobre a condição, que ainda é cercada por desinformação, diagnósticos tardios e necessidades médicas não atendidas.
São consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A Miastenia Gravis se enquadra nesse grupo, com prevalência de 12,4 casos por 100 mil habitantes.
Diferentemente do que muitos imaginam, enfermidades raras nem sempre têm origem genética: cerca de 20% estão associadas a outras causas, como alterações autoimunes.
“Na Miastenia o organismo produz anticorpos que agridem estruturas localizadas na junção entre o nervo e o músculo; isso vai acarretar fraqueza muscular. Assim, o paciente vai cansando, ou fatigando, à medida que faz uma determinada atividade física. A fraqueza também tende a ser pior no fim do dia”, afirma o neurologista Edmar Zanoteli, professor do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP (Universidade de São Paulo).
A oscilação dos sintomas é uma das características mais desafiadoras da doença. Os pacientes podem acordar bem, mas nunca sabem como o corpo vai responder ao longo do dia.
“Viver sem essa previsibilidade afeta tudo: vida pessoal, emocional, planos profissionais, relações sociais”, diz Lua Costa. A doença mudou completamente sua rotina. “Passei a adaptar absolutamente tudo: da maneira como me alimento até o horário de dormir. Preciso calcular meu nível de energia antes de aceitar compromissos, sair de casa ou fazer algo aparentemente básico. Existe um cansaço constante de precisar negociar com o próprio corpo o tempo inteiro.”
Maíla Miranda, 27, que convive com os sintomas da Miastenia desde a adolescência, também desenvolveu diversas estratégias para manter a funcionalidade diante das limitações da doença: descansar após o almoço antes de retomar o trabalho, mudar o horário de treino na academia e até reduzir a ingestão de água para evitar o desgaste físico provocado pelas idas frequentes ao banheiro e pela incontinência urinária associada à fraqueza muscular.
Quando a doença não está controlada, Maíla precisa inclinar o pescoço para trás para compensar a ptose (queda das pálpebras) e enxergar melhor —um esforço contínuo que acabou causando impactos na coluna. Ao dirigir, muitas vezes fecha um dos olhos para reduzir a visão dupla provocada pela fraqueza muscular ocular.
Ela recebeu o diagnóstico aos 14 anos, depois de meses com quedas frequentes e perda intensa de peso por causa da dificuldade para mastigar. Chegou a pesar 29 quilos.
O abalo na autoestima e a necessidade de justificar sintomas invisíveis para os outros tornaram sua jornada ainda mais desgastante. “Muitas pessoas confundem falta de força com falta de força de vontade”, conta.
Com o tempo, ela buscou acompanhamento psicológico e uma rede multidisciplinar de cuidado, que ajuda a ter um controle mais sustentado da doença. “Quando a gente entende e aceita, consegue levar de uma forma mais leve e buscar mecanismos que vão nos ajudar.”
Diagnóstico e tratamento
A Miastenia Gravis ainda é subdiagnosticada no Brasil. As principais barreiras, segundo o neurologista Edmar Zanoteli, são a falta de conhecimento dos médicos a respeito das características clínicas da doença e a dificuldade no acesso a exames laboratoriais que confirmam o diagnóstico. O problema é que quanto mais tarde o paciente iniciar o tratamento, mais difícil se torna a resposta.
“Com o conhecimento avançado da fisiopatogenia da doença, foi possível o desenvolvimento de novas terapias que possuem efeitos mais específicos, mais eficazes e com menos efeitos colaterais”, diz Zanoteli.
Os anticorpos monoclonais, terapia de última geração, são indicados para casos de média e alta atividade da doença ou sem resposta ao tratamento convencional.
Segundo o médico, para melhorar, a longo prazo, a qualidade de vida do paciente, o ideal é mantê-lo com o mínimo de sintomas e usando a menor dose possível de imunossupressores. Sem controle adequado, a Miastenia pode evoluir para crises graves, com comprometimento da deglutição e até da respiração.
Para os pacientes, a estabilidade significa poder realizar atividades cotidianas sem medo de uma piora súbita dos sintomas. “Nos períodos de maior controle, consigo sair mais, me exercitar, trabalhar e realizar atividades simples sem precisar pensar o tempo inteiro nas minhas limitações”, diz Lua. “São coisas que muita gente considera pequenas, mas que para um paciente com Miastenia representam liberdade.”
Mais do que reduzir crises pontuais, especialistas destacam que o avanço no cuidado da Miastenia Gravis vem ampliando o conceito de controle da doença, com foco em maior estabilidade funcional e previsibilidade ao longo do tempo. Isso significa permitir que o paciente consiga planejar atividades simples da rotina, como trabalhar, sair de casa ou praticar exercícios, sem o receio constante de uma piora súbita dos sintomas.
Nesse contexto, fortalecer o diagnóstico precoce, ampliar o acesso a centros especializados, reduzir o tempo até o início do tratamento adequado e avançar na incorporação de abordagens terapêuticas mais direcionadas tornam-se passos importantes para transformar a jornada de quem convive com a doença e responder a necessidades médicas ainda não atendidas. (Folhapress)