Por Redação O Sul | 19 de agosto de 2019
Em discurso na tribuna da Câmara de Vereadores de Porto Alegre nessa segunda-feira, a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin, chamou a atenção dos parlamentares para a necessidade de urgência na tramitação de um projeto-de-lei municipal que prevê a ampliação do “teste do pezinho” na rede pública de saúde.
O exame é capaz de identificar em recém-nascidos até 53 moléstias comuns ou mesmo raras. “Se uma criança nascer com alguma doença, terá o diagnóstico em até cinco dias de vida e poderá fazer o tratamento necessário para ter uma vida produtiva, no caso de uma enfermidade considerada rara, sendo um integrante da sociedade”, salientou Denise.
Ainda segundo ela, a triagem sugerida no projeto contribui para benefícios aos pacientes que venham a necessitar de um tratamento específico. A proposta também determina que o teste deverá ser realizado antes da alta hospitalar do recém-nascido, independentemente de suas condições de saúde.
Já os resultados, conforme também previsto no projeto em tramitação na Câmara Municipal, deverão constar no prontuário médico do recém-nascido e serem encaminhados aos pais ou aos responsáveis do recém-nascido, ou então disponibilizado na internet, no prazo de dez dias, contados da data de entrega do material no laboratório.
“Eu peço, ainda, que esta proposta não seja apenas de uma pessoa, mas de toda esta Casa”, destacou a presidente do Instituto durante a sessão ordinária da tarde, ao mencionar o fato de que o texto tramita no Legislativo desde 2016.
Tramitação
O texto é de autoria do vereador Márcio Bins Ely (PDT) e determina a obrigatoriedade para estabelecimentos da rede pública de saúde em realizar, em recém-nascidos, o Teste de Triagem Neonal em modalidade ampliada. Esse exame deverá ser feito com a metodologia de EMT (Espectromia de Massa em Tandem), com foco no diagnóstico de aminoacidopatias; distúrbios dos ácidos orgânicos, da betaoxidação dos ácidos graxos, e do ciclo da ureia; de galactosemia, galactosemia e galactose-1-fosfato, e de deficiência de glicose-6-fosfato-desidrogenase.
Atlas
Fundada em novembro de 2002, a AGMPS (Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses) conta com a presença de pacientes, familiares, amigos e profissionais do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
A AGMPS atuou em defesa dos pacientes com mucopolissacaridoses no Rio Grande do Sul e outros Estados durante 15 anos, dos quais cinco sob a presidência de Denise.
“Foram dias de muito trabalho conquistas e algumas perdas e, tendo em vista os últimos acontecimentos e o aumento das demandas de atendimento de outras patologias, entendemos que era a hora de ampliar os horizontes e passar a trabalhar por mais pacientes e familiares que buscam nossa ajuda”.
Ela se refere à mudança na nomenclatura da entidade, que agora passou a se chamar “Instituto Atlas Biossocial.” Segundo Denise, essa é “a semente para uma nova fase”, sem alterar o registro e diretoria, com o apoio dos associados em assembleia-geral.
(Marcello Campos)
