Por Redação O Sul | 28 de junho de 2024
Há dez anos, o mundo voltou suas atenções à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), devido ao Desafio do Balde de Gelo (que consistia em jogar um balde de água com gelo sobre a cabeça de alguém para chamar a atenção para a ELA e incentivar doações para pesquisas) que virou trend nas redes sociais. Naquele momento, a doença neurodegenerativa teve seu ápice de popularidade, gerando doações para pesquisas que resultaram na descoberta de um novo gene associado à patologia, dentre outros avanços em estudos. Passada a febre, contudo, a desinformação sobre a doença retornou e os desafios para acessar diagnósticos e tratamento voltaram à tona.
Atualmente, a busca por informações sobre a doença representa cerca de apenas 5% do que foi observado no pico do Desafio do Balde de Gelo, em 2014, segundo o Google Trends. E o tempo médio do início dos sintomas até a confirmação diagnóstica segue em aproximadamente 10 a 13 meses. A expectativa de vida média após o início dos sintomas é de três a cinco anos.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. Essa condição gera contínuo enfraquecimento muscular que progride para paralisia, em estágios mais avançados da doença. Ela acomete, principalmente, pessoas de 55 a 75 anos.
Os sintomas relacionados à alteração dos neurônios motores podem incluir: redução da agilidade, fraqueza, fadiga, câimbras, atrofia muscular, espasticidade, dificuldades de deglutição, afora outros. Podem surgir ainda manifestações como alterações do sono, constipação, hiper salivação, espessamento de secreções mucosas, hipoventilação crônica e dor.
Evolução rápida
“A esclerose lateral amiotrófica é uma doença muito devastadora e com evolução rápida, gerando inúmeros impactos pessoais, familiares e sociais. Quando os primeiros sintomas surgem, se estima que mais de 80% dos neurônios motores já tenham sido degenerados. A informação é o principal caminho para o diagnóstico precoce e início de tratamentos para melhor qualidade de vida do paciente”, aponta a diretora médica da Biogen, Tatiana Branco.
O diagnóstico precoce da doença contribui para melhor resultado terapêutico e prognóstico dos casos. Ainda sem cura, a ELA carece de tratamentos medicamentosos para controle de sua evolução ou atenuação de sintomas. Deste modo, as terapias focam na atenção multidisciplinar que amplie a qualidade de vida e sobrevida dos pacientes.
“Nos últimos anos, observamos avanços significativos em pesquisas sobre ELA. Entretanto, ainda temos um longo caminho em direção a soluções que promovam controle e cura da doença. Nosso papel de estímulo ao desenvolvimento científico, disseminação de informações corretas e acolhimento de pacientes e famílias é fundamental para mudarmos essa realidade. E, num futuro que esperamos breve, não termos tantas interrupções de histórias, potências e vidas”, comenta Silvia Tortorella, diretora executiva do Instituto Paulo Gontijo.
Segundo os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, do Ministério da Saúde, a principal causa de morte por ELA é a insuficiência respiratória. A fraqueza muscular acomete a musculatura respiratória, tendo como consequência a ventilação inadequada dos pulmões.
Em função de possível redução de marcha e equilíbrio, o paciente com ELA pode necessitar do apoio de cadeiras de rodas para melhora postural, prevenção de quedas e maior autonomia. A perda da comunicação efetiva, contudo, é considerado um dos aspectos de maior impacto na vida da pessoa com ELA, refletindo em esferas emocionais, sociais e familiares – com consequente piora da sua qualidade de vida e sobrevida.
Sobre a Biogen
Fundada em 1978, a Biogen é uma empresa líder em biotecnologia, pioneira em ciência inovadora para fornecer novos medicamentos que transformam a vida dos pacientes e criam valor para acionistas e nossas comunidades. Aplicamos uma profunda compreensão da biologia humana e promovemos diferentes modalidades para aprimorar tratamentos ou terapias de primeira classe que propiciam resultados superiores. Nossa abordagem se direciona a assumir riscos ousados, equilibrados com o retorno de investimento objetivando prover crescimento a longo prazo.
Stephen Hawking
O renomado físico contribuiu com diversos estudos e pesquisas para a área da doença, além de torná-la mais visível para a sociedade. Hawking descobriu que tinha ELA aos 21 anos e contou com o auxílio de um sistema de comunicação alternativa desenvolvido por ele próprio e outros físicos, sendo possível escrever frases, acessar a internet, enviar e-mails e vocalizar palavras, através de um sistema de voz. Ele morreu em 2018 após enfrentar a doença por mais de 50 anos.
