Por Redação O Sul | 17 de março de 2021
No Brasil, 13 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras, um número bem expressivo. A novidade é que Porto Alegre terá a primeira clínica da América Latina que deve ampliar o acesso ao diagnóstico e diminuir o tempo de espera entre os primeiros sintomas e o tratamento dessas enfermidades.
A construção do Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, busca diminuir um dos maiores problemas para esse tipo de enfermidades no Brasil: ampliar e agilizar o acesso de pacientes ao diagnóstico e tratamento.
“Nós pretendemos integrar todo o atendimento do paciente com doenças raras, desde o diagnóstico ao plano de tratamento. Nós pretendemos também fazer um trabalho de informação sobre doenças raras, como de educação e até mesmo de pesquisa”, explicou o médico idealizador da Casa dos Raros, Roberto Giugliane.
No Brasil, são consideradas raras as patologias que atingem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Essas doenças, geralmente têm origem genética e possuem difícil diagnóstico, além de restritos e caros tratamentos. “Embora elas sejam individualmente pouco frequentes, no conjunto elas representam um número significativo de brasileiros. Estima-se 13 milhões de brasileiros com uma doença rara, e são de seis a oito mil doenças raras”, destacou Giugliane.
A iniciativa de construir a Casa dos Raros em Porto Alegre é do Instituto Genética Para Todos, ONG gaúcha presidida pelo médico Roberto Giugliani, e a Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos de São Paulo. A expectativa é que a clínica abra suas portas no início de 2022, mas para isso, busca doações para adquirir materiais faltantes. “Nós precisamos mobiliar este prédio e colocar os equipamentos que são de alto custo”, disse o médico idealizador da Casa dos Raros.
As doações podem ser feitas através do site da instituição. A iniciativa da capital gaúcha é a pioneira de uma série de clínicas que se pretende construir pelo Brasil, já sendo planejada a construção da segunda na capital paulista.
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