| Com doença rara, menina não pode abraçar as pessoas
Por Redação O Sul | 12 de julho de 2015
Raissa Victória 5 anos e nasceu com uma doença chamada EB (Epidermólise Bolhosa). uma doença que causa bolhas e feridas por todo o corpo com um simples toque. Também há casos em que há ferimentos internos, no caso de Raíssa o esôfago é o órgão mais afetado, o que requer atenção com os alimentos e a mastigação. A menina mora com a família no Estado, na cidade de São Luiz Gonzaga. A doença faz com que a pele de Raíssa seja tão sensível que, quando alguém a toca, mesmo com cuidado, pode causar ferimentos que iniciam-se pela formação das bolhas, que evoluem para feridas, inflamando-se e formando cicatrizes que alteram a pele, provocando deformações.
É comum haver junção de dedos e contração das mãos, dos pés e por isso haver redução dos movimentos. A doença ataca também a mucosa da boca, do esôfago, trato intestinal e do ânus. Segundo o dermatologista Gunter Hans Filho, membro do Departamento de Doenças Bolhosas da Sociedade Brasileira de Dermatologia, “a alteração genética se dá na falta de produção do colágeno, que liga as camadas da pele. Sem essa proteína, essas camadas se separam facilmente sob qualquer pressão”. Ela não pode, por exemplo, abraçar ou receber abraço, nem mesmo de seus familiares. Não pode vivenciar brincadeiras simples como, por exemplo, rolar na cama.
Campanha
Para reverter esse quadro, um grupo de pais e de jovens resolveu ajudar e iniciou na internet a campanha “Para poder abraçar” (www.parapoderabracar.com). O movimento começou em 2014 e já arrecadou cerca de 1,5 milhão de reais. As contas bancárias, a venda de mais de 35 mil camisas e outros objetos da campanha, além de eventos beneficentes são a fonte desta poupança que precisa chegar a 1,5 milhão de dólares para custear um tratamento experimental para a menina na Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos – que envolve um um transplante de medula e mais seis ou sete meses fazendo uma espécie de quimioterapia para matar as células causadoras da Epidermólise Bolhosa.
No Brasil, não há tratamento, mas os pais recentemente entraram com um processo para que o governo venha a arcar com o valor que falta para que a pequena Raíssa realize todos os procedimentos nos Estados Unidos. Por ora, através de processo judicial eles já conseguiram com que o Governo arque com o custo mensal dos curativos, o que gira em torno de 20 mil reais.
“Quase 30 crianças fizeram o tratamento nos EUA e tiveram entre 80 e 100% de recuperação. Além da Universidade de Minnesota, também há tratamento no Vietnã, mas com pouquíssimas informações disponíveis”, conta esperançoso o pai, Jonas Siqueira da Silva.
