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Rio Grande do Sul Governo isenta de ICMS medicamento para atrofia muscular espinhal

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Videoconferência contou com a participação de representantes do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal e deputados.

Foto: Gustavo Mansur/Palácio Piratini
Videoconferência contou com a participação de representantes do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal e deputados. (Foto: Gustavo Mansur/Palácio Piratini)

Famílias que sofrem com o diagnóstico de AME(atrofia muscular espinhal ) em alguma criança recebem, nesta terça-feira (25), uma boa notícia. O governo do Estado oficializou a adesão ao convênio que isenta do ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença.

O decreto que dispensa o imposto do medicamento foi publicado pelo governo do Estado em 20 de agosto. Ele é consequência da decisão do governo federal que, em 13 de julho, zerou o imposto de importação do medicamento e incluiu o produto no registro da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

O Zolgensma é considerado a droga mais cara do mundo, cotada em R$ 12 milhões. Nas redes sociais, é comum encontrar perfis dedicados a financiamentos coletivos promovidos por famílias que, logo após o diagnóstico, correm para juntar o dinheiro necessário à aquisição da medicação.

“Nosso esforço é para melhorar a vida das pessoas. Assinei esse decreto na mesma semana que o medicamento foi registrado pela Anvisa, depois de rápida análise do tema pela Secretaria da Fazenda. É uma importante contribuição do Estado em prol da luta das famílias. Como poder público, não poderíamos deixar de fazer nossa parte, mesmo que seja somente uma parcela dentro desse esforço conjunto. É uma forma de respeitar a mobilização de várias famílias gaúchas que lutam diariamente para conseguir comprar esse medicamento que salva vida de crianças acometidas por essa doença rara e grave”, destacou o governador Eduardo Leite, em videoconferência transmitida pelas redes sociais nesta terça-feira (25) para oficializar a medida.

Uma aplicação única do Zolgensma até os dois anos de idade da criança diagnosticada com AME minimiza os efeitos da doença, melhora a sobrevivência dos pacientes, reduz a necessidade de ventilação permanente para respirar e permite que ela alcance marcos de desenvolvimento motores.

Em âmbito federal, o movimento pela causa foi liderado pelo deputado federal Lucas Redecker. “A luta existia há um bom tempo. Havia muitas lacunas e a necessidade de uma mobilização política mais forte em cima de órgãos estruturais do governo para fazer encaminhamento com maior resultado para crianças acometidas pela AME. Conseguirmos isentar a cobrança de ICMS, um valor de R$ 2 milhões, em cima de um medicamento que é o mais caro do mundo. O tempo que a família levaria para arrecadar esse dinheiro pode comprometer a vida de uma criança”, ponderou Redecker.

No Estado, o movimento contou com mobilização do deputado estadual Issur Koch. “É uma questão de termos empatia, de nos ligarmos à causa do outro e, principalmente, nosso papel como parlamentar é representar os anseios da população, seja nas situações gerais ou em casos pontuais como esse. Essa é uma das daquelas causas pelas quais vale a pena batalhar”, explicou.

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https://www.osul.com.br/governo-isenta-de-icms-medicamento-para-atrofia-muscular-espinhal/ Governo isenta de ICMS medicamento para atrofia muscular espinhal 2020-08-25
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