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Saúde “Fiquei incapaz de funcionar”: pacientes com o mesmo diagnóstico de Céline Dion falam sobre conviver com a síndrome da Pessoa Rígida

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A SPR é caracterizada por tensionar e causar rigidez nos músculos.

Foto: Reprodução/Instagram
A SPR é caracterizada por tensionar e causar rigidez nos músculos. (Foto: Reprodução/Instagram)

A cantora Céline Dion dividiu com o mundo um pouco sobre o seu diagnóstico da Síndrome da Pessoa Rígida (SPR) no documentário “I Am: Céline Dion, da Amazon”. A SPR é caracterizada por tensionar e causar rigidez nos músculos, além de espasmos dolorosos. A artista chegou a revelar que fica cerca de uma hora sentindo os dolorosos sintomas.

Agora, outras pessoas ao redor do mundo, influenciados pelo documentário, resolveram contar suas histórias. Carrie Robinette, 45, de San Diego, Califórnia, revelou que estava doente há anos antes que os médicos finalmente diagnosticassem sua condição – e agora está praticamente presa em casa, incapaz de se mover mais de 15 metros sem ajuda. Assim como Dion, ela sofre espasmos que podem durar até uma hora.

“Sinceramente, eu estava ‘sempre doente. Mesmo no ensino médio, eu tinha músculos incrivelmente tensos nas pernas, e inúmeras vezes acordei chorando com espasmos nas panturrilhas”, disse Robinette à Fox News digital.

Corwyn Wilkey, 44, do Alasca, disse que os primeiros sinais de sua condição foram os mesmos de Celine Dion – espasmos na garganta.

Ele descreveu o diagnóstico como uma “sentença de morte” que levou ao fim de seu casamento e lhe custou sua casa, seu sustento e, por um tempo, seus filhos. Ele também disse que isso o levou a tentar o suicídio porque se sentia um “fardo” para sua família.

Robinette descreve sua vida diária como uma luta sem fim à vista. Os médicos realizam uma infinidade de exames para detectar a condição, incluindo um exame de sangue para detectar anticorpos que combatem as células nervosas e uma eletromiografia para medir a atividade elétrica nos músculos.

“No ano passado, minha família e eu passamos por momentos muito difíceis. É difícil sentir que você está em uma crise médica e ainda assim saber que, mesmo que você vá ao hospital, ninguém vai te ajudar”, disse.

Wilkey costumava cantar regularmente em uma banda local e trabalhava no Parque Estadual do Alasca como especialista em publicações de mídia, porém, começou a sentir espasmos na garganta quando começava a cantar.

Após uma bateria de testes, em 2021 ele finalmente foi diagnosticado com SPR pela Clínica Mayo. O homem diz que a condição o transformou em um “monstro furioso”, o que acabou levando ao fim de seu casamento.

Embora não se acredite que a condição cause raiva diretamente, o estresse associado a ela pode desencadear a emoção. Ao descrever seu diagnóstico, Wilkey disse que se sentiu “muito como se tivesse recebido uma sentença de morte”.

‘Fiquei incapaz de funcionar [por causa da doença] e me senti um fardo para minha família, o que me levou a tentar o suicídio. Quer dizer… perdi tudo – meu casamento, todo meu dinheiro, minha casa e até meus filhos por um tempo”, explicou.

Ele foi hospitalizado após o diagnóstico e passou por terapia intensiva e programas de reabilitação da dor.

“Os desafios físicos mais proeminentes são rigidez e rigidez muscular, espasmos musculares semelhantes a convulsões, distorção e declínio cognitivo, dor e fadiga crônicas, TEPT, perda de coordenação e controle motor fino, dores de cabeça, dores nas articulações, dores nas costas e incapacidade de coordenar meu corpo da maneira que eu quero”, disse ele sobre os principais sintomas.

Os medicamentos para os pacientes incluem relaxantes musculares orais ou medicamentos imunossupressores para ajudar a controlar os sintomas.

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