Geral Família que busca remédio “mais caro do mundo” para salvar bebê comemora liberação no Brasil

Arthur foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal. (Foto: Arquivo Pessoal)

A família de Arthur Ferreira Belo, de 1 ano e 9 meses, está comemorando o primeiro passo em direção ao “remédio mais caro do mundo”, que é capaz de neutralizar os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e permitir um grande avanço no tratamento. O medicamento Zolgensma foi registrado no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

Arthur foi diagnosticado com o tipo 1 da doença, que é considerado o mais agressivo. Desde então, enfrenta uma difícil luta pela vida, que pode chegar ao fim quando ele tomar essa medicação. Sua família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 12 milhões até o dia 8 de outubro. Para isso, foi criada uma “vaquinha virtual”.

Atualmente, com a campanha e com as diversas rifas realizadas pela família, Arthur conseguiu chegar a R$ 2,5 milhões. Mas, o valor ainda está muito longe do necessário.

“A liberação do remédio no Brasil foi uma grande vitória. Agora, não precisaremos mais importar a medicação dos Estados Unidos, nem viajar com o Arthur, o que seria um risco e um custo maior. Agora, a situação ficou um pouco menos complicada, porque a burocracia vai diminuir”, conta a mãe Alessandra Ferreira Santos.

Mas, a corrida contra o tempo continua. Isso porque, assim como nos Estados Unidos, a idade limite para tomar o remédio no Brasil é de apenas 2 anos. Mesmo com tão pouco tempo, os pais não perdem as esperanças e garantem que não houve um só dia em que pensaram que não irão conseguir o valor necessário.

“Estamos muito confiantes, tudo está dando certo. O que falta agora é comprar a medicação, então, continuamos na luta”, diz a mãe.

Alessandra explica que, por enquanto, não há informações sobre o preço do medicamento no Brasil, agora que foi liberado. O neurologista de Arthur solicitou um orçamento para um laboratório, mas ainda não obteve resposta. De qualquer forma, a mãe tem esperança de conseguir negociar um valor mais baixo.

“Por enquanto, continuamos com a meta de R$ 12 milhões, pois não sabemos qual será o custo do medicamento aqui no país. Mas, se conseguirmos mais barato e sobrar dinheiro, vamos destinar para outras famílias que precisam de ajuda. Estamos muito esperançosos, esta é uma oportunidade para todas as crianças nessa condição. Foi um passo muito importante, uma primeira vitória”.

Segundo informações da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, a Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o pequeno é muito esperto, encantador e risonho.

Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas 3 meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes.

“Temos esperança e muita fé nesse remédio. Por ser tão caro, acredito que trará um efeito positivo e que ele volte a andar. Tudo o que eu e meu marido queremos é que o nosso filho tenha a vida mais ‘normal’ possível. Mas, temos apenas um mês para arrecadar o valor, porque a medicação faz efeito somente até os dois anos. Temos muito medo de perder o Arthur.”

Alessandra conta que, quando Arthur nasceu, percebeu que ele era mais “mole” do que o normal. O tempo foi passando e, aos 3 meses de vida, a mãe notou que ele ainda não conseguia segurar o pescoço e engasgava enquanto mamava. Foi quando decidiu procurar um médico, que levantou a hipótese de atrofia muscular.

Para confirmar o diagnóstico, Arthur passou por um teste de DNA, que apontou que ele tinha o tipo 1 da doença, o mais severo. Pouco tempo depois, passou por duas cirurgias de traqueostomia e gastrostomia, que permitem a respiração mecânica e o suporte nutricional. Em seguida, o plano de saúde liberou o tratamento com o remédio Nusinersena (Spinraza).

Até então, o medicamento era o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. Diversos estudos apontam sua eficácia na interrupção da evolução da atrofia para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. Arthur chegou a tomar seis doses do remédio, mas a evolução no tratamento continuou muito lenta.

Atualmente, o pequeno mexe um pouco os braços e as pernas com a ajuda dos pais e fisioterapeutas, mas não consegue segurar objetos nem andar. Além disso, depende de ventilação mecânica 24 horas por dia, pois não consegue respirar sozinho. Com o “remédio mais caro do mundo”, a família busca dar maior qualidade de vida para ele, que hoje sofre uma dura rotina. As informações são do portal de notícias G1.

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